Nous sommes tous mortels

Avant d'arriver à l'hôpital, Gawande s'attarde sur un lieu qu'on regarde rarement en face : la maison de retraite. Il en retrace l'origine américaine avec une lucidité gênante. Ces établissements ne sont pas nés d'une réflexion sur le grand âge, mais d'un débordement hospitalier. On avait besoin de vider les lits des personnes qu'on ne pouvait plus soigner mais qui ne pouvaient plus rentrer chez elles. La maison de retraite est ainsi, dès l'origine, une solution logistique déguisée en solution humaine.

Le problème, montre-t-il, tient à ce que ces lieux sont organisés autour de la sécurité et de l'efficacité, pas de la vie. On y contrôle les médicaments, les horaires, les régimes, les risques de chute. Tout est pensé pour qu'il n'arrive rien de mal — et donc pour qu'il n'arrive rien du tout. Gawande cite sa grand-mère par alliance, Alice, femme indépendante qui se retrouve dépossédée de toutes ses décisions le jour où elle entre en établissement. On la protège de sa propre autonomie. Elle perd ce qui faisait qu'elle était elle.

Le tournant du livre est une conversation que Gawande apprend à mener, tardivement, et souvent mal. Il s'appuie sur les travaux de spécialistes des soins palliatifs qui posent à leurs patients des questions que les chirurgiens n'osent pas : qu'est-ce qui compte le plus pour vous si le temps devient court ? Quelles sont vos peurs ? Quels compromis êtes-vous prêt à accepter, et lesquels ne le sont pas ? Ces questions, apparemment simples, changent tout, parce qu'elles déplacent la décision médicale du terrain du possible vers celui du souhaitable.

Il raconte le cas emblématique d'un homme atteint d'une tumeur qui accepte une opération à hauts risques. Avant l'intervention, un médecin lui demande ce qu'il tient à préserver. Sa réponse est modeste et précise : pouvoir manger une glace au chocolat et regarder le football à la télévision. Cette phrase, qui aurait pu sembler dérisoire, devient la boussole des décisions qui suivent. Quand la médecine sait ce qu'un patient veut protéger, elle sait aussi quand s'arrêter.

Ce que Gawande met à nu, au fond, c'est un malentendu sur la mission même de la médecine. On a construit un système entier autour d'un seul verbe — guérir — et on l'a rendu si efficace qu'il a fini par ne plus savoir quoi faire de ce qu'il ne peut pas guérir. La mortalité n'est pas un bug à corriger dans ce système ; c'est son angle mort. Une médecine qui ne conçoit la fin que comme une défaite se condamne à mal accompagner la seule chose qui arrivera, avec certitude, à chacun de ses patients.

Cet angle mort n'est pas seulement médical, il est culturel. Nos sociétés ont largement délégué la mort aux hôpitaux, comme elles ont délégué la vieillesse aux établissements. Ce transfert nous a soulagés d'un poids et rendus étrangers à quelque chose que toutes les générations précédentes côtoyaient de près. On sait de moins en moins à quoi ressemble une fin, parce qu'on la voit de moins en moins. Le savoir technique a grandi, l'expérience intime a reculé, et le vide entre les deux est exactement là où Gawande situe le drame contemporain de la fin de vie.

Gawande referme son livre là où il l'a ouvert : au chevet de son père, dans une chambre à domicile, loin des néons de l'hôpital. Ce que ce chirurgien a mis une carrière à comprendre tient dans un renversement de priorités. La bonne fin de vie ne se mesure pas au nombre de jours arrachés à la maladie, mais à ce que ces jours contiennent. Une glace au chocolat, un match à la télévision, un oiseau à nourrir : des raisons minuscules qui, pour celui qui les tient, valent plus qu'un traitement de plus.