Laisser partir

La demande de mort est au cœur des récits. Mais elle ne ressemble jamais à ce qu'on imagine. Rarement un geste tranché, une volonté claire énoncée une fois pour toutes. Plutôt une phrase qui revient, qui s'efface, qui revient encore. « Je n'en peux plus. » « Aide-moi. » « Pourquoi ça dure ? » Les familles décrivent une parole intermittente, qu'on ne sait pas comment accueillir, qu'on voudrait souvent ne pas avoir entendue.

Ce que Bataille montre, c'est que cette demande n'est presque jamais seulement une demande d'en finir. C'est aussi une demande d'être entendu, d'être pris au sérieux dans sa souffrance, de ne plus être traité comme un corps qu'on soigne mais comme une personne qui parle. Certains malades, une fois leur douleur apaisée ou leur parole reçue, ne redemandent plus rien. D'autres maintiennent leur demande jusqu'au bout, avec une constance qui ne laisse aucun doute sur sa gravité.

Entre le malade qui demande et la famille qui hésite, il y a les soignants. Et c'est peut-être leur place, dans ces récits, qui est la plus inconfortable. Car la loi française, telle qu'elle existe au moment où Bataille écrit, n'autorise pas l'euthanasie. Elle permet d'arrêter les traitements, de ne pas s'acharner, de soulager la douleur quitte à abréger la vie. Mais pas de donner la mort. Les médecins avancent donc sur une ligne de crête, entre ce qui est permis et ce qui se pratique.

Les familles le racontent sans toujours mettre les bons mots dessus. Un médecin qui augmente les doses de sédatifs « pour qu'il ne souffre plus », en sachant que cela précipitera la fin. Une équipe qui décide, discrètement, de ne plus hydrater. Des gestes qui tiennent dans la zone grise de la loi, où l'intention de soulager et l'effet d'abréger se confondent. Personne ne nomme ce qui se passe, et ce silence partagé devient une forme de protection collective.

Si l'on remonte des chambres vers les textes, un décalage saute aux yeux. Ce que les familles décrivent — des demandes répétées, des gestes qui abrègent, des décisions prises dans l'ombre — se pratique déjà, largement, dans les hôpitaux français. Mais le droit, lui, refuse de le nommer. La loi Leonetti de 2005, puis la loi Claeys-Leonetti de 2016, ont posé un cadre : refus de l'acharnement thérapeutique, droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès pour les malades en phase terminale. Un pas réel. Mais un pas qui s'arrête au seuil de l'euthanasie active, laquelle reste interdite.

Ce que montre le travail de Bataille, c'est l'ampleur de l'écart entre ce cadre et la réalité vécue. Le droit autorise à laisser mourir, pas à faire mourir — une distinction qui a du sens pour les juristes et beaucoup moins au chevet d'un malade dont on augmente les doses en sachant à quoi cela mène. Les familles ne vivent pas cette frontière. Elles vivent une fin de vie où la médecine décide déjà, mais sans l'assumer, parce que la loi ne le lui permet pas.

Au bout de ces témoignages, il ne reste pas une thèse, mais une impression tenace : la fin de vie se joue ailleurs que là où on en débat. Elle se joue dans des chambres, entre un malade qui demande, une famille qui hésite et un soignant qui improvise dans les marges d'une loi qui ne dit pas tout. Philippe Bataille ne cherche pas à convaincre qu'il faut légaliser l'euthanasie ou s'y refuser. Il montre ce qui se passe quand on ne légifère qu'à moitié : un pays où l'on meurt déjà d'une manière que le droit préfère ne pas nommer.