Avant de se dire au revoir

Les structures hospitalières classiques ne constituent pas un cadre suffisamment apaisant et chaleureux pour participer au bien-être nécessaire aux malades en fin de vie. Elles sont incontournables lorsque le patient atteint d’un cancer doit subir une radiothérapie, une chimiothérapie ou tout traitement dispensé par les hôpitaux. Cependant, ces établissements médicalisés offrent un environnement souvent déshumanisé. Ils centrent leurs soins uniquement sur la santé physique du malade, en pratiquant opérations chirurgicales et apports médicamenteux.

Or Elisabeth Kübler-Ross rappelle que différentes facettes sont à prendre en compte. Si l’aspect physique est une donnée essentielle du suivi médical, il ne doit pas occulter les dimensions émotionnelle, spirituelle et intellectuelle constitutives de tout individu et garantes de son harmonie. L’hôpital propose donc un cadre froid et impersonnel en inadéquation avec les besoins des malades en phase terminale, qui préfèrent se soustraire à toute dépendance médicale et retrouver un espace d’intimité tranquillisant.

Au fil de ses consultations, Elisabeth Kübler-Ross a pris conscience de l’importance des interactions humaines et du dialogue pour les malades en phase terminale. Ce constat l’a conduite à développer des stages et séminaires, dont le bien connu « Life, death and transition » en anglais (« Vie, mort, passage »). Ceux-ci s’adressent notamment aux malades incurables, à leur famille et aux professionnels de santé. Ils visent à se libérer par la parole en exprimant ses angoisses et sa douleur, afin d’accéder à un état de sérénité bienfaisant. Cette extériorisation des émotions peut en outre passer par des canaux non verbaux.

Consciente de l’intensité des émotions qui habitent le patient face à sa maladie ou un proche confronté à un décès imminent, Elisabeth Kübler-Ross a mis en place des techniques à visée cathartique étonnantes, telles que le fait de se d’extérioriser ses sentiments en frappant un support avec un tuyau en caoutchouc. Le recours au dessin apparaît également comme une constante. Ce mode d’expression a l’avantage d’être accessible à tous, adultes comme enfants. Développée à l’origine par la psychanalyste Susan Bach, cette méthode s’appuie sur l’utilisation d’un « langage symbolique » qui évite le recours douloureux aux mots et s’avère particulièrement efficace avec les patients les plus jeunes.

Alors qu’à l’époque du livre, « 75 % de la population meurt encore dans des institutions » (p. 35), Elisabeth Kübler-Ross préconise la fin de vie à domicile. Dans les années 1970, celle-ci est favorisée par le cocktail de Brompton, un analgésique oral qui permet l’automédication des patients en fonction de leurs phases de douleur.

Pour des malades qui privilégient souvent la qualité de vie plutôt que sa durée, le retour à domicile apparaît comme une solution avantageuse d’un point de vue financier et personnel. Il replace le patient dans un environnement familier et rassurant, où le matériel médical est réduit au strict nécessaire. L’auteure recommande d’installer le lit des personnes malades dans le salon, lieu de partage et d’échange familial, car elles « ont le droit de VIVRE jusqu’à ce qu’elles meurent, au lieu d’être reléguées dans une pièce isolée » (p. 35). Le fait de choisir de mourir chez soi présente aussi un intérêt pour la famille. Cela aide les proches à faire leur deuil et dédramatise la mort aux yeux des enfants. En voyant un parent ou un frère les quitter sereinement et entouré d’amour, ils se libèrent de la peur de mourir et transmettront cette image aux générations futures.

Pour accueillir la mort avec sérénité, le patient doit être en paix avec lui-même. Pour cela, il doit régler ses conflits intérieurs et mettre un terme à ses angoisses. Cela n’est rendu possible que s’il a accompli son « unfinished business ».

Cette notion, centrale dans les théories d’Elisabeth Kübler-Ross, désigne toutes les tâches inachevées qui empêchent le malade d’accéder au lâcher-prise. Il peut s’agir d’émotions refoulées qui n’ont jamais pu être exprimées, de conflits familiaux qui rendent les relations difficiles, de peurs dont on ne parvient pas à se délivrer ou de la culpabilité qui nous ronge. Ce travail sur soi est facilité par le fait que l’approche de la mort conduit le patient à porter un regard objectif sur sa vie et ce qu’il a accompli. Pour se délester de tout ce qui fait entrave à son apaisement intérieur, il doit donc achever ce qui reste non résolu ou en suspens dans son existence.

Si la tragédie se joue avant tout dans le corps et la sphère intime du patient, elle bouleverse aussi le quotidien de la famille. À l’annonce de la maladie, les proches mettent leur existence entre parenthèses et annulent tout projet d’avenir. Ils sont emportés par le tourbillon d’un présent si intense à vivre qu’il arrive que les familles explosent.

Les témoignages proposés par Elisabeth Kübler-Ross relatent des divorces, des conjoints qui se désistent. Ils dévoilent aussi des enfants qui deviennent difficiles et instables en réaction à la violence de la situation et à la perte des repères de la structure familiale. Apparaît également la sensation d’être en décalage avec les autres, comme l’explique la mère de la petite Jamie, atteinte d’une tumeur cérébrale maligne.

Avant de se dire au revoir est un ouvrage clé d’Elisabeth Kübler-Ross. L’auteure y développe sa théorie concernant l’accompagnement des malades en phase terminale. Elle le fait de façon d’autant plus poignante qu’elle s’appuie sur le parcours de patients qu’elle a guidés jusqu’à leur dernier souffle.

En 1978, les thèses développées par Elisabeth Kübler-Ross reçoivent un accueil assez réticent du milieu médical. À l’époque, l’accompagnement de fin de vie n’est pas entré dans les mœurs. Les médecins tendent à confiner les mourants au sein des hôpitaux où on leur administre des médicaments pour les maintenir en vie ou atténuer leur souffrance.

Or, Elisabeth Kübler-Ross ouvre une autre voie en prônant l’échange verbal et la relation humaine avec le patient. Cette vision de l’accompagnement des malades incurables fait écho aux théories du médecin anglais Cicely Saunders, pionnière en matière de soins palliatifs, à l’origine de la notion de « douleur totale » : le malade ne souffre pas seulement physiquement, mais aussi psychologiquement et spirituellement. Il convient donc de le soutenir en répondant à l’ensemble de ses besoins.

Ouvrage recensé

– Avant de se dire au revoir, Paris, Éditions Pocket, 2016.

De la même auteure

– Accueillir la mort : questions et réponses sur la mort et les mourants, Paris, Pocket, 2002. – La mort est un nouveau soleil, Paris, Pocket, 2002. – La mort, dernière étape de la croissance, Paris, Pocket, 2006. – Avec David Kessler, Sur le chagrin et le deuil, Paris, Éditions JC Lattès, 2009.