10 choses à savoir sur l'autisme
Dix clés pour comprendre l'autisme
Description
Un enfant se bouche les oreilles au supermarché, hurle devant un rayon, se roule par terre quand on lui demande simplement de mettre son manteau. Le regard des autres tombe, lourd : enfant mal élevé, parents dépassés. C'est précisément cette scène qu'Ellen Notbohm a voulu retourner. Mère d'un fils autiste, chroniqueuse américaine devenue une des voix les plus lues sur le sujet, elle a publié en 2005 un texte court, écrit à la première personne de l'enfant, qui a circulé bien au-delà de ce qu'elle imaginait. Le livre qui en est sorti tient en une idée : avant de corriger l'enfant, il faut comprendre ce qu'il essaie de dire.
Le pari formel est simple et radical. Au lieu d'expliquer l'autisme de l'extérieur, avec le vocabulaire des diagnostics et des déficits, Notbohm laisse l'enfant parler. Dix phrases, dix "voici qui je suis", adressées aux adultes qui l'entourent. Pas un manuel clinique, pas une liste de symptômes : une tentative de traduire, de l'intérieur, ce que vit un enfant dont le cerveau traite le monde autrement. Le ton est tendre sans être mièvre, et ferme là où il faut l'être.
Ce renversement de perspective a quelque chose de dérangeant pour qui attend des réponses toutes faites. On y cherche des techniques, on y trouve d'abord un changement de regard. Et c'est là que le bouquin devient autre chose qu'un guide parental de plus.
La question que l’on se pose : Que verrait-on si, au lieu d'observer un enfant autiste du dehors, on écoutait ce qu'il dirait de lui-même, de ses sens, de ses mots et de ses colères ?Ce que l’on va voir : On entre dans la tête d'un enfant qui se présente à son entourage, et on suit comment chacune de ses phrases déplace l'effort du côté des adultes.
Sommaire
01 Chapitre 1 — "Je suis un enfant d'abord"
La première chose que l'enfant demande, dans le livre de Notbohm, c'est de ne pas être réduit à une étiquette. "Je suis un enfant d'abord. L'autisme n'est qu'un aspect de moi." La formule paraît évidente dite comme ça, et pourtant elle corrige une pente très réelle : dès qu'un diagnostic tombe, l'adulte a tendance à ne plus voir que lui. Chaque sourire devient "un progrès malgré l'autisme", chaque crise "une manifestation de l'autisme". L'enfant, lui, disparaît derrière le mot.
Notbohm insiste sur ce que cette réduction coûte. Un enfant qu'on définit par son trouble finit par recevoir des attentes construites sur ce trouble, et rien d'autre. On cesse de lui proposer ce qu'on proposerait à n'importe quel gamin de son âge — un livre un peu difficile, une responsabilité, une marque de confiance — parce qu'on a déjà décidé de ce dont il est capable. Le diagnostic, censé ouvrir des portes, en referme silencieusement. Et l'enfant, qui sent très bien cet abaissement des attentes, finit souvent par s'y conformer.
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02 Chapitre 2 — Mes sens ne filtrent pas comme les vôtres
La deuxième clé est peut-être celle qui change le plus le regard. L'enfant explique que ses sens fonctionnent, mais ne trient pas. Là où un cerveau ordinaire relègue à l'arrière-plan le bourdonnement du néon, le frottement d'une étiquette dans le cou, l'odeur du produit d'entretien et la rumeur du magasin, le sien reçoit tout à la même intensité, en même temps. Notbohm parle d'un monde où aucun volume ne se baisse tout seul.
De là, beaucoup de comportements déroutants deviennent lisibles. L'enfant qui refuse un vêtement ne fait pas de caprice : la couture lui gratte la peau comme du papier de verre. Celui qui se bouche les oreilles dans un gymnase n'exagère pas : l'écho y est pour lui une agression physique. La crise au supermarché, souvent, n'est pas un chantage — c'est la sortie d'un système nerveux saturé qui ne peut plus absorber. L'enfant ne "fait pas une scène", il arrive au bout de ce qu'il peut encaisser.
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03 Chapitre 3 — Je ne refuse pas, je ne peux pas encore
Troisième malentendu que le livre démonte : la différence entre "ne veut pas" et "ne peut pas". Un adulte voit un enfant ignorer une consigne et conclut à la mauvaise volonté, à la provocation, à l'autorité qu'il faudrait reprendre. L'enfant, dans le texte de Notbohm, répond autrement. Souvent, il n'a pas désobéi — il n'a pas compris, ou pas réussi à faire ce qu'on lui demandait de la manière dont on le lui demandait.
Les consignes orales, en particulier, s'effondrent vite. "Range tes affaires, mets tes chaussures et viens à table" contient trois ordres enchaînés, du langage abstrait, un rythme rapide. Pour un enfant qui traite l'information plus lentement et de façon plus littérale, la phrase se dissout avant la fin. Il reste planté là, non parce qu'il brave l'adulte, mais parce que la demande est arrivée en vrac. Notbohm recommande de décomposer, de montrer, de donner le temps — et de vérifier que ce qu'on a dit est bien ce qui a été reçu.
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04 Chapitre 4 — Mes mots ne disent pas toute ma pensée
Il y a, dans l'ensemble du livre, un fil qui remonte doucement à la surface : l'écart entre ce qu'un enfant comprend et ce qu'il parvient à exprimer. Notbohm rappelle qu'un enfant qui parle peu, ou pas, n'est pas un enfant qui pense peu. Le langage est un canal parmi d'autres, et quand il est entravé, la vie intérieure reste entière derrière. Juger l'intelligence d'un enfant à la fluidité de sa parole, c'est confondre le tuyau et l'eau qui passe dedans.
Ce point déplace la responsabilité, et c'est là que le propos devient plus large. Si le comportement est un langage — une crise qui dit "trop de bruit", un refus qui dit "je n'ai pas compris", un repli qui dit "je suis dépassé" —, alors la question n'est plus seulement "comment faire obéir l'enfant", mais "est-ce que je sais lire ce qu'il me dit". L'enfant parle tout le temps, par ses gestes et ses évitements. C'est à l'adulte d'apprendre la langue.
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05 Conclusion
Les dix phrases du livre finissent par dessiner une seule demande, formulée de dix façons : voyez-moi, et ajustez-vous. L'enfant ne réclame pas d'être excusé, ni d'être porté. Il demande qu'on retire les étiquettes, qu'on baisse le volume sensoriel, qu'on découpe les consignes, qu'on cherche le sens derrière le geste. Autant d'ajustements qui ne changent pas l'enfant — ils changent les conditions dans lesquelles il peut grandir comme n'importe quel autre.
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